Secondo nome: Huntington. Design for All, Design for Huntington

Triennale Design Museum, AICH Milano Onlus e Huntington Onlus presentano dal 29 giugno al 30 luglio 2017 la mostra Secondo nome: Huntington, checonclude una serie di iniziative che per oltre un anno hanno coinvolto familiari, designers, biologi, ricercatori e fablab/makerspace milanesi, tutti chiamati a mettersi in gioco e fare rete per riflettere insieme sulla malattia con uno sguardo distante da tabù, stereotipi e pregiudizi che troppo spesso accompagnano l'Huntington. Una malattia che, come “un secondo nome”, il destino attribuisce alla persona: un’eredità familiare che da quel momento la accompagna, diventando parte integrante della sua identità.
La mostra, perseguendo uno scopo informativo e di sensibilizzazione, contribuisce ad accendere la luce su questa malattia rara per la quale, ancora oggi, non esiste una cura.
L’Huntington (scient. Còrea Major) è una patologia ereditaria degenerativa del Sistema Nervoso Centrale che colpisce le persone nel pieno della loro vita (tendenzialmente tra i 30 e i 50 anni) andando a modificarne completamente le abitudini quotidiane, le capacità cognitive e l’autonomia, poiché è caratterizzata da movimenti involontari patologici, gravi alterazioni del comportamento e un progressivo deterioramento cognitivo.
Il suo impatto non è irrilevante: in Italia si stima che esistano 150.000 persone colpite direttamente o indirettamente dall’Huntington. La malattia, infatti, non è un fatto individuale: abita il singolo ma diviene tanto rapidamente quanto naturalmente una questione familiare. I pensieri, le aspettative, i sogni di ognuno ne sono inevitabilmente coinvolti, assorbiti, interrogati senza scelta, così come lo spazio, il tempo, la casa.
Per la prima volta con questa iniziativa anche il mondo del design è chiamato a raccontare l’Huntington, immaginando prodotti pensati per i malati ma utilizzabili da tutti.
Viene così ribaltata la prospettiva che solitamente sottende l’approccio dei prodotti per disabili: con la mostra nasce un variegato microcosmo di possibilità volte all’aumento della qualità della vita dei malati di Huntington e dei loro familiari – spesso i principali se non unici caregiver – tramite una sensibilità progettuale che proponga prodotti funzionali accessibili a tutti, rendendo la quotidianità più semplice e superando la visione convenzionale della disabilità come “qualcosa che va aggiustato”.
La mostra è articolata in due sezioni: una dedicata ai progetti dei vincitori del concorso under35 “…ma così è la vita! Junior design contest”, l’altra ai progetti di designer, come Alessandro Guerriero, Lorenza Branzi e Nicoletta Morozzi, Lorenzo Damiani e Brian Sironi tra gli altri, chiamati a confrontarsi con la gestualità istintiva dei malati e con la loro forza quotidiana, raccontate in diversi scenari domestici.
I designer hanno riflettuto sull’Huntington, su implicazioni psicologiche e pratiche del vivere, su una diversità che, con sfumature diverse, ognuno di noi può sperimentare nel corso della vita. I progetti esposti rispettano infatti le necessità della malattia, ma parlano di gesti, di emozioni, di delusioni, di paure, di speranze e di sfide universali.
Afferma il curatore Davide Crippa: “Sono storie di vita quotidiana, frammenti di routine familiari che svelano equilibri sospesi tra il coraggio e la paura del presente, che ci raccontano gesti ordinari, ma talvolta insormontabili; sono problemi da osservare con delicatezza, un mondo di disabilità che si ribella alla dimenticanza, codici della normalità da rimettere in discussione; sono attimi, paure, nudità sfuggenti; sono tentativi di autonomia e rivendicazioni di gioia; sono storie di cura e di amore, di perdite e di conquiste, di paure e di sollievi. Sono progetti come ‘racconti fragili’ composti per dare forma a un manifesto del progetto debole, un manifesto per la Malattia di Huntington”.

Inaugurazione: 29 giugno 2017, ore 19

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